Après plusieurs années de débats, de consultations citoyennes et de travaux parlementaires, l'Assemblée nationale a définitivement adopté la loi relative au droit à l'aide à mourir. Pourquoi cette réforme ? Que prévoit-elle réellement ? Pourquoi ai-je choisi de la soutenir ? Je souhaite revenir, en toute transparence, sur les raisons de mon vote et sur les principaux équilibres de ce texte.
Une loi qui dépasse les clivages politiques.
La loi relative au droit à l'aide à mourir fait incontestablement partie de ces lois qui transcendent les appareils partisans.
Pendant plusieurs mois, j'ai reçu de très nombreux messages de citoyens. Certains me demandaient de voter contre ce texte. D'autres m'encourageaient à le soutenir. Beaucoup ne cherchaient pas à me convaincre ; ils souhaitaient simplement raconter une histoire personnelle. Celle d'un parent atteint d'une maladie incurable, d'un conjoint accompagné jusqu'à son dernier souffle, d'une souffrance devenue insupportable malgré les traitements.
Ces témoignages avaient des conclusions différentes, parfois opposées. Mais ils avaient un point commun : ils rappelaient que la fin de vie n'est jamais une question abstraite. Elle touche à notre rapport à la dignité, à la souffrance, à la liberté, à la médecine et à la solidarité. Elle renvoie à des convictions philosophiques, religieuses ou personnelles profondément respectables.
C'est précisément pour cette raison qu'aucune caricature n'a sa place dans ce débat et qu’il était important pour moi de revenir sur le fondement de mon engagement sur ce sujet de société majeur.
Une question qui traverse notre société depuis près d'un demi-siècle.
Contrairement à ce que certains ont pu laisser entendre, cette réforme n'est ni improvisée, ni soudaine. La première proposition de loi visant à reconnaître un droit à mourir dans la dignité remonte à 1978, sous l'impulsion du sénateur Henri Caillavet. Depuis lors, notre droit a progressivement évolué.
La loi Leonetti de 2005 a interdit l'obstination déraisonnable. La loi Claeys-Leonetti de 2016 a créé un droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès dans certaines situations. Ces avancées ont profondément transformé l'accompagnement de la fin de vie.
Elles demeurent, aujourd'hui encore, des textes essentiels. Mais, malgré ces évolutions, certaines situations continuaient d'interroger notre droit. Des personnes atteintes de maladies graves, incurables, parfois parfaitement conscientes, exprimaient une souffrance que les traitements disponibles ne parvenaient plus à soulager.
Ces situations demeuraient heureusement exceptionnelles. Mais elles existaient.
Et c'est précisément parce qu'elles existaient que le législateur ne pouvait plus se contenter d'éluder la question.
Une avancée sociétale préparée pendant plusieurs années.
Avant même l'examen du texte par le Parlement, un important travail de réflexion collective a été engagé.
Le Comité consultatif national d'éthique a rendu plusieurs avis. Une Convention citoyenne réunissant 184 Français tirés au sort a été organisée afin d'éclairer le débat. Professionnels de santé, juristes, associations, représentants des cultes, patients, aidants et chercheurs ont été auditionnés.
Puis le Parlement s'est saisi du sujet. Le texte a connu plusieurs lectures à l'Assemblée nationale comme au Sénat. Des milliers d'amendements ont été examinés laissant place à un débat cumulé de plusieurs centaines d’heures.
Des dispositions ont été modifiées, précisées, parfois supprimées, afin de renforcer les garanties offertes par la loi. Je tiens à le rappeler, car cela me paraît essentiel : sur un sujet aussi intime, le Parlement n'a pas travaillé dans la précipitation. Cette réforme est le fruit d'un processus démocratique particulièrement long, exigeant, approfondi, mais nécessaire.
Pourquoi j'ai voté ce texte ?
Ce que prévoit réellement cette loi.
Contrairement à certaines affirmations entendues au cours du débat, cette réforme ne repose pas sur un principe simple consistant à répondre favorablement à toute demande d’aide à mourir. Le but n’est pas d’encourager la mise au mort de nos concitoyens mais d’encadrer une réalité sur laquelle il nous faut ouvrir les yeux.
Cette procédure contient tout d’abord plusieurs conditions cumulatives particulièrement strictes.
Seules les personnes majeures, françaises ou résidant durablement en France, atteintes d'une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital en phase avancée ou terminale, présentant une souffrance devenue réfractaire aux traitements ou jugée insupportable, et capables d'exprimer une volonté libre et éclairée peuvent accéder au dispositif. Une souffrance exclusivement psychologique ne suffit jamais.
Par ailleurs, la décision ne repose jamais sur un seul médecin. Une procédure collégiale est imposée par la loi, associant plusieurs professionnels de santé afin de croiser les regards médicaux.
La volonté du patient demeure, à chaque étape, le principe directeur. Un délai de réflexion est obligatoire et la demande peut être retirée à tout moment, y compris le jour même de l’administration. C’est un prérequis nécessaire à l’accompagnement des patients. En ce sens, les directives anticipées ne permettent pas, à elles seules, de demander une aide à mourir : la volonté doit pouvoir être confirmée personnellement jusqu'au dernier moment.
Le texte protège également la liberté de conscience des soignants. Aucun médecin, ne peut être contraint de participer à une procédure d'aide à mourir. Dans le respect des convictions de chacun, ce texte ouvre un droit, il n’impose rien à personne.
Enfin, chaque acte fait l'objet d'une traçabilité complète et d'un contrôle par une commission indépendante chargée de vérifier le respect des conditions prévues par la loi et d'en rendre compte au Parlement.
Les soins palliatifs demeurent une priorité absolue.
L'une des critiques les plus fréquentes consistait à opposer cette réforme au développement des soins palliatifs. Je ne partage pas cette opposition.
Je veux le redire avec conviction : les soins palliatifs demeurent le socle de l'accompagnement de la fin de vie. Ils doivent continuer à être développés sur l'ensemble du territoire.
La loi impose d'ailleurs au médecin d'informer systématiquement la personne de son droit à bénéficier de soins palliatifs et de s'assurer, si elle le souhaite, qu'elle puisse effectivement y accéder avant toute autre étape de la procédure.
Parallèlement, une proposition de loi visant à renforcer l'accès aux soins palliatifs a été définitivement adoptée par le Parlement à l’unanimité et entrera en vigueur avant en complément de la loi sur l’aide à mourir. À mes yeux, ces deux textes ne s'opposent pas. Ils répondent à des situations différentes et participent d'une même ambition : accompagner chaque personne jusqu'au terme de sa vie avec dignité.
Les interrogations légitimes auxquelles je souhaitais répondre.
Au cours des derniers mois, j’ai été interpellée à plusieurs reprises pour me faire part des doutes et des inquiétudes que certains ressentent.
J’ai tenu à y répondre à chaque fois, pour expliquer ma conviction et je souhaite y répondre à nouveau ici.
Le handicap, à lui seul, ne permet jamais d'accéder à l'aide à mourir. La loi repose exclusivement sur des critères médicaux strictement définis et sur une volonté libre et éclairée du patient. Les personnes atteintes de maladies neurodégénératives ne pourront pas davantage recourir à ce dispositif par le seul biais de directives anticipées : la volonté devra toujours pouvoir être exprimée au moment de la procédure. Il ne s’agit donc pas d’un texte qui fragilise les plus vulnérables. Ces derniers seront accompagnés, toujours.
J'ai également entendu les craintes suscitées par certaines expériences étrangères. Le législateur français s'est précisément appuyé sur ces débats pour construire un cadre plus protecteur, fondé sur la collégialité, la traçabilité et un contrôle indépendant.
Enfin, certains ont estimé que cette réforme aurait dû être soumise à référendum. Je respecte cette position. Pour ma part, je considère que le travail accompli pendant plusieurs années par le Comité consultatif national d'éthique, la Convention citoyenne et le Parlement constitue lui aussi une expression exigeante de notre démocratie représentative. Les députés et les sénateurs ont débattu longuement, amendé le texte à de nombreuses reprises et assumé publiquement leur vote.
Sur une question aussi grave, cette délibération collective me paraît avoir pleinement joué son rôle.
Une loi ne mettra jamais fin au débat
Je ne crois pas qu'une loi puisse clore une réflexion aussi ancienne et aussi intime. Les convictions de chacun continueront de s’exprimer.
Je respecte celles et ceux qui demeurent opposés à cette réforme. Je leur reconnais la même sincérité que celle qui anime les personnes favorables au texte. En tant que députée, mon devoir n'était pas de choisir entre des convictions. Il était de déterminer si le droit apportait aujourd'hui une réponse juste à des situations humaines exceptionnelles.
Après de longs mois de réflexion, de lecture, d'auditions et d'échanges avec de nombreux citoyens, j'ai estimé que ce n’était pas le cas.
C’est donc avec responsabilité et humilité que j’ai voté pour cette loi. Au nom de la solidarité, de l’humanisme, de la dignité due à chaque être humain et de la liberté.
Parce qu'au-delà des débats politiques, la fin de vie renvoie toujours à des histoires singulières, à des familles, à des souffrances et à des choix profondément humains.
